Fibromyalgie

Sur cette page, je parle de la Fybromyalgie, le mal en général, mais surtout de mon état.

J'espère que  cela pourra aider à comprendre ce syndrome, car la vie n'est pas facile tous les jours avec cet état de fatigue et de douleurs.



Juillet 2010, après une multitude d'examens (IRM, scanner, radios, examens sanguins...et j'en oublie....), de visites chez des spécialistes (neurologue, rhumatologue, médecin généraliste, consultation de la douleur...) j'ai enfin un nom pour déterminer ce qu'il m'arrive : la Fibromyalgie

Il était temps, car les douleurs et l'extrême fatigue étaient mon quotidien depuis plus de 5 ans, et c'était infernal.
En prime je n'arrivais plus à dormir  et au matin j'étais épuisée avant même de mettre le pied hors du lit.
Je pense que le plus dur dans tout cela a été la totale indifférence de certains médecins, qui me faisaient bien comprendre que c'était dans la tête et pas ailleurs !!!
Habituellement je suis une battante, mais j'ai fini par craquer, je ne supportais plus de sortir d'un examen ou d'un cabinet médical et d'entendre : "Il n'y a rien !"

C'était difficile d'assumer la fonction de maman, épouse, nounou et copine....
Je ne supportais plus grand chose, ni grand monde...

Heureusement qu'en juin 2010 mon chéri est intervenu et m'a demandé de changer de médecin traitant. Qu'elle heureuse idée !!! puisque ce médecin est un ami et m'a connu en pleine forme, dans un état "normal". Il s'est de suite rendu compte que ce n'était pas dans la tête et que j'étais au bout du rouleau...et surtout : qu'il fallait agir vite !!!

Il a été le premier à me parler de fibromyalgie et m'a de suite proposé d'essayer la prise de Duloxétine , il a décroché son téléphone et m'a pris rendez-vous avec une rhumatologue (fin juillet 2010) afin de poser un diagnostic une bonne fois pour toute !!! Il m'a aussi conseillé de faire appel à la consultation de la douleur de Thionville.

Effectivement, après examen complet (entretien et détermination des points douloureux) la rhumatologue a confirmé le diagnostic et conseillé de continuer le traitement, ainsi que de suivre des séances de kiné.

J'ai suivi le traitement qui calmait fortement mes douleurs et m'aidait à passer de bonnes nuits. Nous nous sommes revues en septembre 2010 et, sur ses conseils, j'ai fait une cure en "rhumatologie"  (novembre 2010)...(voir les articles libellés : cure ). Cela n'a pas été une réussite, car certains soins n'étaient pas adaptés et j'ai été obligé de faire une pause en cours de route tant j'étais épuisée.

Mi septembre (2010), j'obtenais mon premier rendez-vous à la consultation de la douleur de Thionville. J'ai été prise en charge par un médecin spécialisé dans la douleur et par une psychologue. Ce sont des gens formidables. Toute l'équipe est extra....des sourires, des petites phrases réconfortantes....cela fait du bien ! 
Ensemble nous "travaillons" sur l'acceptation de cette "maladie" et sur la gestion de "ma" douleur. Ils m'apprennent a être à l'écoute de mon corps et ainsi à mieux gérer ma vie de tous les jours.
En un an, j'ai appris à me gérer...Cela n'a pas été évident car j'avais plutôt tendance à vouloir tout faire à la fois.
C'est difficile, mais quand je ne fais pas ce qu'il faut....la douleur...me remet en place !!

Un petit paragraphe sur mon kiné/ostéopathe qui est formidable !
Nous sommes de "vieilles" connaissances, puisqu'il avait déjà fait des miracles en 1988, lorsque je m'étais fracturée et déplacée des vertèbres lombaires (L1 & L2)...multitude de séances de kiné et ostéopathie pour en final ne plus jamais avoir mal au dos....sauf maintenant...mais aujourd'hui, c'est différent !!!

Et bien, c'est dans la joie et la bonne humeur (... important la bonne humeur !) que je fais 2 à 3 séances de kiné par semaine. Elles sont  composées : d'électrocutions  de Neurostimulations pour une 15aine de minutes, puis je suis sous "la lampe soleil" (je lui ai donné ce petit nom car elle fait effet douceur du soleil) et pour terminer "massages et ostéopathie" . Ce qui est formidable c'est que tout ceci se fait en fonction de mon état (degré de douleur ou état général).
Et c'est magique....parce qu'en quittant le cabinet, c'est comme si j'y abandonnai "mon manteau de douleur" je ressort "ZEN"....un peu sur les rotules, mais "bien". Petit hic ???? Ce sentiment de bien être n'est pas permanent...après quelques heures les douleurs reprennent le dessus. Dommage....mais ce qui est pris est pris !!!!

écrit le 3 août 2011, la suite dès que possible.

                                                                 
Ajouté le lundi 15 août 2011


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Courant Mars 2011, lors d'une visite à la consultation de la douleur, j'ai demandé au médecin s'il me serait possible d'arrêter la prise de Duloxétine, parce qu'avec le temps, j'ai besoin de faire le point entre  fibromyalgie et/ou effets indésirables du médicament.
En effet, au fil des mois, je me trouve mieux dans ma tête ( ce doit être en rapport avec le médicament....mais j'ai ce désagréable sentiment d'être debout à côté de moi..."à côté de mes pompes" et je n'aime pas du tout cela).

A côté de cela il y a les douleurs abdominales, une prise de poids à se sauver, cette sensation d'être "gonflée" et je vous passe les détails....Je pensai dans un premier temps que cela ne durerait pas, mais force est de constater qu'il y a tout le temps autre chose de désagréable qui s'ajoute à mon état et puisque les douleurs sont présente...il est peut être temps de faire une pause...

Pas évident cette demande, car le médecin de la douleur souhaite que ce soit la rhumato qui prenne cette décision et mon médecin traitant ne donnera pas son feu vert s'il n'a pas celui de la consultation de la douleur.

Sympa en attendant, celle qui se sent mal....c'est moi !!!! et le temps passe.....

Je ne peux arrêter le traitement toute seule car BONJOUR la droguée que je suis....J'ai pu constater qu'en oubliant un seul médicament l'effet STONE n'est déjà pas triste, alors stopper net : bonjour les dégats !!!

Finalement ce sera la psy qui soutiendra et comprendra ma demande, donc je suis autorisée courant Avril, à diminuer la dose (de 60 mg à 30 mg) pendant un mois, puis 30 mg 1 jour sur 2 puis PLUS RIEN....mais sous l'oeil avisé de mon médecin traitant....en cas de souci...ce sera lui qui réajustera !!!!

J'ai suivi ce cheminement. Heureusement que j'avais été prévenu des éventuels désagréments... Le plus rude aura été les vertiges (très très très impressionnants !!!).

Et YOUPI !!!! Mon dernier "médoc" date du 25 juillet.

J'étais tellement "imbibée" qu'il aura fallu attendre 3 semaines encore pour me défaire totalement de ce "poison".
Je ne suis pas juste vis à vis du traitement en le nommant ainsi, car tout de même il m'a aidé :
-  à dormir normalement,
-  estomper les douleurs,
-  être plus calme (prendre du recul)

Oui, mais c'était sans compter les contres-effets, dont le plus important à mes yeux aura été de ne plus être "maître" à bord !!!

Mon état à ce jour :
- les douleurs sont de retour, les fourmillements aussi !!!
- je ne fais plus mes nuits d'un seul trait....et en prime à  5 heures je peux me lever !
- je suis extrêmement fa-ti-guée
- il m'est très difficile de sortir du lit (effet zéro force)
- le soir j'ai environ 100 ans (effet qui m'a tapé ?)

Bon....et bien ce n'est pas top, me direz-vous !!!

Non, c'est pas top, mais je me gère.....je continue la kiné.....j'aménage mes journées en fonction de mon état. Et pour le moment....je supporte....
Je suis consciente qu'avec la rentrée des classes et donc la reprise des différentes "galopperies" et du "stress" cela va être Rock'n'roll mais chaque chose en son temps....on verra !!!!

Malgré cet état, je me sens beaucoup mieux dans ma tête !

Il faut que je tienne : "chaque chose en son temps....et surtout rester ZEN...et prendre du recul !!!"

Visiblement les enfants ont vu le changement d'état de leur maman et du coup tout le monde est plus serein...et mon chéri suit cela de près et se charge de "me remettre dans le droit chemin" lorsque j'en fait plus que de raison....

Je ne sais pas de quoi demain sera fait, mais mon plus grand souhait serait de rester sur un traitement plus "naturel" ou bien uniquement lorsque la douleur est trop insupportable un petit quelque chose qui soulage "momentanément". Je ne veux plus de traitement tous les jours.

Dans l'idéale ... trouver un ou une rhumato qui soit à l'écoute et propose quelque chose d'adapté et non une cure inadaptée uniquement parce qu'elle même est médecin dans cette cure !!!!

Pas facile....mais cela doit se trouver... Non ???


écrit le jeudi 18 août 2011


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Jeudi 29 septembre 2010 (ben non : nous sommes en 2011...cela en dit long sur mon état !!!)

Quelques nouvelles de mon état....
Cela fait deux semaines que je me bats contre le retour féroce des douleurs !

Lundi dernier rdv chez mon médecin traitant pour le renouvellement de mon médicament contre l'hyper tension et comme je ne me sentais pas bien (douleurs générales, épuisement, noeud dans la gorge...), j'en ai profité pour lui faire part de mon état.
Sans hésitation, il m'a prescrit du "Bromazépam" !!!! Je me suis sentie "obligée" de lui préciser que je n'étais pas en "grande angoisse" mais que je pensais que c'était la fibro qui faisait son grand retour!!!
Ayant aussi des soucis d'ordre "digestif", et lui en ayant parlé, allez zou...échographie, analyse de sang, copro et j'en passe....

Bonjour le trou de la sécu !!!!!

J'ai quand même (par sécurité) passé toute la ribambelle d'examens et ouf bien évidemment il n'y a rien !!!

Mais hors de question que je touche au bromasépam !!!!!

En attendant, j'ai des périodes de "panique" car j'ai vraiment très mal aux mains !!!! et croyez-moi pour quelqu'un qui adore bricoler, c'est la grosse catastrophe !!!!
Je constate aussi que je ne tiens plus mes bras en l'air (impossible tellement la douleur est intense). C'est toute une histoire pour me faire une queue de cheval !!!

Bien évidemment j'ai craqué, parce que je ne me supporte pas comme ça !!!

Alors j'ai appelé mon médecin de la douleur au secours.....et celui-ci me conseille de prendre la dose minimum de "Bromazépam" en attendant que l'on se voit en octobre prochain.
Mais d'après lui, il n'y a pas "photo" je vais avoir besoin de reprendre "Duloxétine".

J'ai suivi ses conseils jusqu'à ce jour, mais là j'arrête les frais !!!

Je suis K.O. (et vue la liste d'effets indésirables du Bromazépam....je comprend un peu mieux mon état !!!!).

De la folie.....il n'existe donc rien pour aider à se sentir mieux sans se mettre au 36ème sous-sol ???

En bref !!! le moral en prend un sacré coup.


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Lundi 28 novembre 2011
Des nouvelles de mon état : on fait aller !!!!
Depuis mon rdv à la consultation de la douleur (mi octobre) je suis à nouveau sous Duloxétine !!!
Et oui....je n'en pouvais plus, et j'étais vraiment au fond du trou... entre les douleurs et la vie quotidienne, c'était devenu insupportable.
J'ai aussi pris la décision de me rapprocher de l'association : Fibromyalgie France car il existe une antenne sur Montigny les Metz.
Il y a une rencontre-discussions par mois, l'accueil a été très sympathique et j'ai été rassuré en échangeant avec d'autres malades, nous avons tous deux points communs : les trous de mémoire et l'immense fatigue.
Je devais être la plus jeune du groupe qui ce jour là était composé d'une vingtaine de personnes, adhérents et non adhérents.
Nous avons parlé de nos situations, et de nos attentes lors de ces rencontres.
Cela m'a fait grand plaisir de rencontrer d'autres patients qui souffrent de fibromyalgie, quelque part, c'est rassurant de constater que je ne suis pas seule.
Je m'estime tout de même très chanceuse, car je suis bien entourée par ma famille et mes amis, et bien prise en charge par la consultations de la douleur et surtout mon kiné !
Le point négatif de cette rencontre est : la distance ....
Je verrai en début d'année 2012 si je me joins à ce groupe....cela dépendra de mon état général.
Je suis soulagée de voir que la Duloxétine m'aide beaucoup, je ne parle pas de mon kiné.
Enfin si, car il est à l'écoute, et me connaît bien maintenant.... Lorsque j'arrive en me traînant, il sait de suite qu'il va y avoir plus de "boulot" que le train-train quotidien. Donc je continue mes deux séances par semaine.
Je suis un peu "angoissée" car depuis début novembre, j'ai des douleurs très fortes et tenaces, pour ne pas dire handicapantes dans le bras et la main gauche, le pouce droit fait mal aussi mais uniquement dans certaines positions. Le reste du corps est gérable, mais le bras m'inquiète !
D'autant plus que je suis gauchère !!!!!!!!
J'attends mon rdv mi décembre chez mon généraliste afin de voir s'il faut mettre ces "nouvelles" douleurs sur le compte de la fibro ou bien autre chose ???? No comment !!!
Je ne me laisse pas abattre.... HORS DE QUESTION !!!! Je bricole quand même, mais beaucoup moins...et surtout moins vite !!!! J'en ai besoin, c'est un échappatoire, pendant que je suis occupées par les loisirs créatifs, je ne pense pas à mes "bobos".... et tant pis si les lendemains sont plus douloureux....l'espace d'un instant, je me suis fait plaisir et du bien dans ma tête !!!!
Je me sens appaisée et soulagée de m'être reprise en main !!! Je pense que dans la fibro, le côté gestion de soi et très important....il faut apprendre à se connaître soi-même, et savoir écouter son corps et le gérer....malheureusement parfois ce n'est pas évident et c'est dans ces moments là que l'entourrage est très important. Et je suis consciente que de ce côté là : j'ai beaucoup de chance.
Voilà pour mes dernières nouvelles, je commence à préparer Noël....
A bientôt.

Maman grono
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Lundi 23 janvier 2012.
Petit coucou rapide, sur état de santé :
J'ai fêté Noël avec mon collier cervical (quel look !!!)....
Je me suis réveillée le 26 décembre sans pouvoir tourner la tête....sans doute le contre coup des différentes activités de préparations des fêtes....
Concernant mes douleurs dans le bras gauche : mon généraliste pensait à une Epycondilite, donc crème et bandage oclusif....pas très concluant....mais bon, je suis prévenue : c'est long à soigner, mais ça se soigne....
A ce jour....de pire en pire....
Je ne peux plus tendre le bras....porter avec celui-ci....et les douleurs montent jusque dans les cervicales....en passant par l'épaule...c'est très douloureux.
Le kiné me soulage, mais ne peut pas faire de miracle....
Je songe à prendre contact avec un ou une rhumatologue car j'ai un gros doute sur le diagnostic du généraliste.
Côté moral : je vais bien, tout va bien !!!! Je positive....en bricolant....mais cool....par séances de 20 mn pas plus sinon je suis épuisée (en fait, dès que j'ai des palpitations je stope !!!).
Zen je suis, Zen je reste.....
A plus....
Mam' Grono
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 Vendredi 30 mars 2012

Grosse frayeur !!!!
Vers 17h, j'étais avec Rémi sur Metz. Nous étions en salle d'attente lorsque soudain je suis prise d'une violente douleur dans le milieu du dos, avec impossibilité de reprendre ma respiration à fond.
Je ne comprend pas ce qu'il se passe ????
Nous sommes rentrés tant bien que mal, car la douleur allait en augmentant.
Avec une prise de Dafalgan 1 g à mon retour, la douleur s'est estompée ce qui m'a permis de me coucher et de passer une "espèce" de nuit peu confortable (réveil à chaque mouvement !!!).
Réveillée très tôt par cette même douleur infernale, je me suis mise en route et direction : docteur tout en me demandant si les urgences ne seraient pas la meilleure solution !!!
Par chance, pas d'attente car première arrivée (et oui levée aux aurores, ça aide !!!!).
Après examen, "la" docteur me dit qu'elle pense à une embolie pulmonaire !!!! car les douleurs décritent et le problème respiratoire répondent tout à fait à cette pathologie, de plus mon coeur bat comme un fou !!!!
Grand moment d'angoisse !!!! Urgences ou pas ???? Finalement elle appelle un labo afin de demander, si je passe faire une prise de sang de suite, sera-t-il possible d'avoir le résultat dans l'heure ?
Oui !!!!
Mon chéri travaillant à deux pas du cabinet, je me rend chez lui avec dans une main une lettre pour le service d'urgence (en cas de malaise dans la rue ou au labo) et dans l'autre une liste de médicaments pour lutter contre cette terrible douleur.
Après prise de sang, la "toubib" m'appelle sur mon portable afin de me dire que non, ce n'est pas une embollie mais il y a une infection quelque part...
Je dois donc prendre le traiement préscit, et si cela ne va pas mieux, me rendre aux urgences.
En attendant : REPOS !!!! et lundi je dois retourner chez le médecin afin de refaire un point.
OK.....gentille je suis, car de toute façon, je n'en mène pas large....grâce aux médocs la douleur se clame...mais juste le temps d'effet des médocs....
Toute la famille me veille....en bref !!! j'ai foutu en l'air le weekend des enfants et celui de mon chéri....ils sont tous mort de peur....car à ce qu'il parait j'ai un teint bien gris.
Et comme par magie : dimanche vers 17h, tout rentre dans l'ordre : plus de douleur, et reprise d'une respiration normale....

Lundi 2 avril dès 8 h, je suis chez le docteur. Celui-ci m'annonce que ce n'était rien....sans doute encore un coup de crise d'énorme fatigue....à mettre en relation avec la fibro !!!!
Par sécurité, je refait une prise de sang.....résultat : tout est rentré dans l'ordre...plus d'infection !!!

No comment !!!!!!! Il me conseille juste de me mettre au ver pour la semaine.....chose faite....et effectivement....je me sens mieux..... !!!!!



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Vendredi 5 octobre 2012.
 
Pour l'heure, je gère ma douleur comme ci, comme ça !!! De toute façon pas de miracle pour le moment...
 
J'ai passé ma visite annuelle à la Consultation de la douleur avec mention "très bien" !
Effectivement la psy me trouve bien dans ma tête (cela tombe bien, moi aussi je me sens bien avec mon moi !).
Et le médecin confirme que je gère au mieux....tout en étant aidé par le Cymbalta qui visiblement me cause quelques effets TRES indésirables (à tel point que je pensai être en pré-ménopause !!!!).
Donc pour conclure : je dois refaire une batterie d'examens au bons soins de ma gynéco afin de rayer définitivement (pour le moment) cette histoire de pré-ménopause à la suite de quoi, c'est à mon médecin traitant que reviendra de prendre la suite en main. C'est à dire si les effets indésirables persistent : diminuer puis stopper le Cymbalta et voir ce qu'il se passe...Et si les douleurs reviennent au galop : proposer un autre traitement sur la base d'une autre molécule !!!
 
La Consutlation de la douleur va bientôt déménager et je suppose que les médecins ont reçu des ordres de plus haut, demandant à faire du tri dans les patients.
Cela se traduit pour ma pomme, par la fin de consultations systématiques mais toujours la possibilité d'appeler "à l'aide" si besoin !!!!
 
De mon côté, j'ai laissé la kiné de côté pour le moment, car cela devenait compliquer de gérer les deux séances hebdomadaires, le ménage, les repas, les temps de repos et j'en passe....
 
Une nouvelle année scolaire a démarré, mes enfants sont tous les 3 dans le secondaire, j'ai donc un peu plus de temps pour moi et j'essaie d'en profiter pour gérer mes journées différemment. Et prendre aussi du temps pour moi !!!
Je fais mes tâches ménagères par étapes et je garde mon début d'après midi pour une pause d'une heure de calme et silence TOTAL !
Je me fais plaisir en chantournant plusieurs fois par semaine et vais essayer les cours de Pilates (gymnastique très douce).
 
Je positive....je sais que c'est important !!!
 
Je ne cache pas une grande lassitude due aux douleurs permanentes, surtout dans les bras, doigts, jambes....et le matin au réveil c'est toute une histoire jusqu'à ce que je sois en route !!!
Il faut faire avec...il y à des jours ou tout passe et d'autres ou je ferai bien la marmotte....
Heureusement que mon chéri et mes enfants sont là....chacun fait ce qu'il peut !!!
 
Le plus important étant de rester ZEN quoiqu'il arrive !!!
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06 septembre 2013
 
Tout va bien, l'année scolaire a démarré en douceur...
 
Côté douleur : cela dépend des jours, mais globallement pris je me sens assez bien, avec toujours des jours avec et des jours sans...
J'ai cédé ma place dans les cours Pilates a quelqu'un qui sera plus sérieux que moi, pourtant ces cours étaient très positifs pour moi.
Je ne vais plus chez le kiné, et un rdv chez mon médecin traitant tous les 2 mois afin de renouveler les médicaments et faire le point.
 
Voili, voilà !!!
 
Je reste positive, et gère la situation au jour le jour....
 
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